Під час проведення науково-практичної конференції 1 квітня у КНП “Київська міська дитяча клінічна лікарня 1” ми отримали запрошення від команди Тетяна Мостепан відвідати Департамент охорони здоров’я міста Києва для обговорення шляхів покращення допомоги пацієнтам з первинними імунодефіцитами.
Нам вдалося чітко донести ключовий меседж: своєчасна та якісна діагностика є критично важливою. Для пацієнта це означає ранній доступ до лікування, запобігання ускладненням, збереження якості життя та працездатності. Водночас для системи охорони здоров’я це – суттєве зменшення навантаження, адже один недіагностований пацієнт з імунодефіцитом може потребувати ресурсів, співставних із сотнями інших пацієнтів, що мають нормальний імунітет.
Вроджені захворювання імунної системи є рідкісними і випадки запізнілого діагнозу на кілька років, подекуди 20-30 років не є поодинокими.
Ми вдячні за змістовну та конструктивну розмову. Наша спільнота готова й надалі надавати свою експертизу задля розвитку клінічної імунології та покращення допомоги пацієнтам у громаді міста Києві і не тільки.
Особливо цінною була участь у зустрічі Мартін Пержан (Martine Pergent), президентки Міжнародної пацієнтської організації первинних імунодефіцитів (IPOPI), яка поділилася міжнародним досвідом і практичними рекомендаціями щодо розвитку системи допомоги пацієнтам з первинними імунодефіцитами та висловила готовніть до подальшого консультування та співпраці.
