Ще одна надзвичайно важлива зустріч відбулася в Міністерстві охорони здоров’я України – із заступником Міністра паном Євгенієм Гончарем та командою, яка опікується закупівлями препаратів для пацієнтів із первинними імунодефіцитами.
Важливою темою стала гармонізація постачання лікарських засобів і ті виклики, які сьогодні існують у логістиці.
Окремо звернули увагу на критично важливу проблему: частина препаратів наразі забезпечується лише для дітей до 18 років. Водночас первинні імунодефіцити – це вроджені, генетично зумовлені стани, з якими пацієнт живе все життя. Тому лікування не може і не повинно обмежуватися віковими рамками.
Підняли також питання доступу до терапії для новодіагностованих пацієнтів, особливо з ультраорфанними захворюваннями імунної системи. Сьогодні шлях до першого забезпечення лікуванням може тривати понад один рік. Це потребує системного вирішення.
Окремий блок дискусії був присвячений діагностиці. Можливості генетичних досліджень в Україні залишаються вкрай обмеженими, тоді як саме генетичний діагноз часто є вирішальним для вибору правильної терапії, прогнозу та якості життя пацієнта.
Важливо підкреслити: первинні імунодефіцити – це не вирок! Сьогодні існує ефективне лікування для багатьох станів, а сама група налічує понад 600 нозологій і є однією з найбільших серед орфанних захворювань.
Так, запровадження кілька років тому неонатального скринінгу на тяжкий комбінований імунодефіцит за активного сприяння Міністерства охорони здоров’я України уже показує блискучі результати — врятовані життя дітей!
Зустріч відбулася за участі представників пацієнтської спільноти, і колеги з МОЗ безпосередньо почули найгостріші виклики від пацієнтів з первинними імунодефіцитами. Також обговорили необхідність ширшої представленості препаратів на українському ринку.
У зустрічі взяла активну участь Мартін Пержан – очільниця Міжнародної пацієнтської організації, яка поділилася міжнародним досвідом. Україна вже демонструє значний прогрес, у тому числі в порівнянні з окремими європейськими країнами. Водночас наша мета – орієнтуватися на найкращі світові практики та постійно рухатися вперед.
За підсумками зустрічі можна зазначити, що конструктивний діалог, відкритість і готовність до співпраці з боку команди Міністерства охорони здоров’я сприяють формуванню ефективних рішень, спрямованих на покращення доступу до лікування як для пацієнтів, так і для лікарів.
